Día internacional de las enfermedades raras

Son enfermedades que afectan a un porcentaje pequeño de la población. Pero sumadas entre sí afecta al 8 por ciento de la población mundial. Como curiosidad te cuento que se celebra el 28 o 29 de febrero según sea o no bisiesto. Si queres saber más, te dejo este link

Publicado por Ariel Mario Goldman

Gerente Operativo de Gestión Administrativa Hospital Alvarez. CABA Presidente de la Asociación de Economía de la Salud (AES Argentina) Profesor universitario (UBA/ISALUD/FAVALORO/UNSAM)

3 comentarios sobre “Día internacional de las enfermedades raras

  1. Celebro que exista este dia para concientizar a la poblacion; deberia haber mayor difusion sobre las ya detectadas.
    Es importante para el paciente al menos saber que sus sintomas estan encuadrados bajo un diagnostico de esa manera su entorno puede contenerlo sabiendo q existe una enfermedad.
    Se me ocurre mencionar la fibromialgia para la q creo no estoy segura q a la actualidad no hay cura.. en la q los pacientes deben enfrentar un alto costo en cuidados buscando distintas alternativas ademas de la ansiedad y frustracion que muchas veces terminan sumando problemas de salud mental.

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  2. No es casual no encontrar la cura definitiva o que existan escazas alternativas terapeuticas para tratarlas ya que su manejo y seguimiento es complejo pero por sobre todo costoso.

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  3. El conocimiento de estás enfermedades poco frecuentes ayudará que las personas que vengan atrás de nosotros hoy pacientes ,con más oportunidades de diagnóstico de manera precoz,muchas veces depende mucho la calidad de vida en el momento que arriba la persona .Nosotros como pacientes con epof y diagnóstico en mano ,estamos aquí y ahora para que nuestros estudios sirvan de actualización de las curriculas médicas.
    No buscamos conmover ,buscamos abrir caminó y que nuestra experiencia de incertidumbre no sea en vano. También tenemos en claro que nuestra esperanza está puesta en la investigación en muchos casos de epof es la única salida posible para seguir viviendo!
    💜En honor a los que se nos adelantaron .En honor a vos hermano seguiré difundiendo las enfermedades poco frecuentes !

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